Concetti generali sugli ausili: una visione sistemica dell'autonomia.

Ambiente accessibile + Ausili tecnici + Assistenza personale = Autonomia

Definendo a sua volta l'autonomia come recupero di un nuovo equilibrio, a fronte di una limitazione delle proprie risorse fisiche e delle abilità, nelle relazioni con sé (controllo sulla propria vita e sulle proprie scelte), nelle relazioni con l'ambiente (possibilità di muoversi liberamente nell'ambiente, di svolgervi le attività quotidiane conformemente alle proprie necessità, ruoli e aspirazioni) e nelle relazioni con gli altri (libertà di scelta nelle modalità, nello stile e nell'intensità dei rapporti con altre persone).

E' oggi evidente che il conseguimento dell'autonomia personale, o quanto meno della massima autonomia possibile, o dell'autonomia (sostenibilità) del nucleo familiare nel quale la persona è inserita, debbano rappresentare gli obbiettivi prioritari di un progetto riabilitativo o assistenziale. Comportando dunque l'esigenza di definire un programma individualizzato che identifichi sin dall'inizio gli interventi ambientali, gli strumenti tecnologici e i supporti assistenziali necessari al conseguimento degli obbiettivi prefissati per l'aumento della qualità di vita.

E' bene sottolineare come questo concetto sia presente nella legislazione italiana, nel DM 332/99, che all' art. 4/3 stabilisce che "la prescrizione [delle protesi e degli ausili] costituisce parte integrante di un programma di prevenzione, cura e riabilitazione".

"Accessibilità, ausilio, assistenza", trinomio inscindibile:

Ogni individuo, in relazione alla propria personalità, alle attività della vita quotidiana (ADL) e al contesto in cui vive, necessità di una determinata combinazione di questi tre elementi.

Ma cosa si intende con queste definizioni:

- Accessibilità: prerequisito fondamentale, è l'adattamento dell'ambiente alle persone (disabili e normodotate) che ne usufruiscono. E' il primo messaggio che l'ambiente comunica alla persona, di accoglienza o ostilità. Favorendo o ostacolando l'interazione sociale e abbattendo o meno le barriere culturali.

- Ausili: sono quegli strumenti che permettono l'adattamento individuale della persona all'ambiente. Siano essi dispositivi finalizzati a superare certe barriere architettoniche, sia a compensare determinate limitazioni funzionali.

- Assistenza personale: è l'aiuto fisico da parte di altre persone nello svolgimento di determinate attività della vita quotidiana. Non inteso come accudimento passivo, ma bensì di supporto alla vita indipendente. Un'assistenza che non si sostituisce alle decisioni quotidiane della persona, ma, al contrario, aiuta a realizzarle.

Definizione di ausilio:

Secondo lo standard internazionale ISO 9999, per ausilio si intende "qualsiasi prodotto (inclusi dispositivi, apparecchiature, strumenti, sistemi tecnologici, software), di produzione specializzata o di comune commercio, atto a prevenire, compensare, tenere sotto controllo, alleviare o eliminare menomazioni, limitazioni nelle attività, o ostacoli alla partecipazione".

Da "ausilio" a "soluzione assistiva":

Il trinomio "accessibilità, ausili, assistenza" consente di introdurre il concetto di soluzione assistiva.

In situazioni complesse può non bastare un singolo strumento tecnologico, ma può essere necessario un corredo di strumenti, comprendente sia tecnologie di uso generale sia tecnologie assistive, la composizione e l'assemblaggio delle quali varia da caso a caso, a seconda delle caratteristiche individuali della persona, delle attività che deve svolgere e del contesto fisico e umano in cui vive. 

Tale corredo può essere indicato, nel suo complesso, come soluzione assistiva (AAATE, 2003).

Non è inoltre possibile individuare una relazione stabile e ripetibile tra una particolare soluzione assistiva e una determinata patologia o stato clinico. L'ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) mostra come la patologia e lo stato clinico siano solo uno dei determinanti e che gli altri siano appunto il modello occupazionale proposto per quella persona e il contesto fisico, umano e sociale nel quale essa vive.

Classificazione degli ausili:

E' doveroso fare una breve panoramica sugli ausili e sulla classificazione ISO 9999, unico standard attualmente condiviso a livello internazionale. Quest'ultima li suddivide in undici classi:

- 04 Ausili per terapia

- 05 Ausili per addestramento di abilità

- 06 Ortesi e protesi

- 09 Ausili per la cura e la protezione personale

- 12 Ausili per la mobilità personale

- 15 Ausili per la cura della casa

- 18 Mobilia e adattamenti per la casa o altri edifici

- 22 Ausili per comunicazione e informazione

- 24 Ausili per manovrare oggetti o dispositivi

- 27 Adattamenti dell'ambiente, utensili e macchine

- 30 Ausili per attività di tempo libero

Ogni classe si suddivide a sua volta in sottoclassi e in divisioni.

Inoltre, trattandosi di oggetti concepiti per uso individuale della vita quotidiana, e non di attrezzature utilizzate in contesto medico o ospedaliero, è la funzione a qualificare un dispositivo come ausilio. Ciò significa che ogni classe di ISO comprende una varietà estremamente disomogenea di prodotti e tecnologie.

Scelta del/degli ausilio/i:

La scelta di un determinato ausilio deve essere in base al confronto tra semplicità e complessità d'uso rispetto alle capacità e agli obbiettivi della persona.

Fondamentale è inoltre inserire le tecnologie in un contesto di educazione dell'utente all'autonomia, promuovere il ruolo dell'utente come protagonista delle scelte che riguardano il suo cammino verso l'autonomia e l'integrazione, stimolare nell'utente un atteggiamento informato, esigente e responsabile nella scelta e nell'uso degli ausili tecnologici funzionali al raggiungimento di tale obbiettivo.

Il rapporto tra persona e ausilio:

Abbiamo dunque visto come con il termine autonomia non si intenda semplicemente "fare le cose senza aiuto" e come non sia una prerogativa di chi dispone di piene abilità psico-fisiche. Una persona che in qualche misura dipenda dagli altri - a causa di limitazioni cognitive, debolezza fisica, malattia o semplicemente perché bambino oppure in tarda età - può sempre aspirare a un livello di autonomia che sia compatibile con le proprie aspettative o con quelle del proprio ambiente.

Il concetto deve quindi essere esteso dalla persona all'intera rete di relazioni umane che la circonda: una visione sistemica dell'autonomia è spesso la più adeguata.

La stessa autonomia personale, in mancanza di un'autonomia familiare, potrebbe essere fragile.

L'autonomia è una capacità personale non sufficiente, di per sè, per la realizzazione di alcuni progetti di vita, quali l'interazione sociale, la vita indipendente, l'autodeterminazione e l'inserimento nel mondo del lavoro. Per il raggiungimento di tali obbiettivi occorrono ulteriori fattori sociali, quali l'accessibilità dell'ambiente, l'assistenza personale, la disponibilità di servizi sul territorio, la tutela legale dei diritti , la cultura dell'integrazione, i sostegni finanziari ecc.

D'altra parte è determinante anche la partecipazione attiva della persona stessa. Partecipazione che, se necessario, può essere favorita e sollecitata.

L'autonomia è proprio la capacità di progettare la propria vita, di entrare in relazione con gli altri e con loro partecipare alla costruzione della società. 

Autonomia = relazione con sé, con gli altri e con l'ambiente

Un ausilio che sia proposto in modo adeguato, scelto con saggezza e utilizzato nelle sue piene potenzialità, faciliterà l'instaurarsi di un nuovo equilibrio relazionale.

Con questi presupposti, spesso l'utente tenderà a considerarlo non come un oggetto estraneo, ma sempre più come una parte di sé, che, facendone emergere le capacità latenti, poiché inibite dalle limitazioni funzionali che lo affliggono, metterà il soggetto in condizione di esprimersi più compiutamente come persona.

Effetto dell'ausilio nelle ADL:

La scelta dell'ausilio incide su diversi aspetti della vita della persona che lo utilizzerà, esso infatti può:

- imporre una modalità diversa di svolgere determinate attività;

- un diverso approccio nel relazionarsi con gli altri;

- incidere sulla propria immagine di sé;

- Richiedere una riorganizzazione dell'ambiente domestico, della vita familiare e del supporto assistenziale;

- in generale, può comportare a l'adattamento a un nuovo stile di vita.

Se al momento della prescrizione questi aspetti vengono sottovalutati, se non si tiene conto delle esigenze dell'utente e del suo atteggiamento verso la tecnologia e dell'ambiente dove verrà utilizzata, l'ausilio potrà risultare inefficace ed essere abbandonato. 

CONCLUSIONI

Un buon ausilio è uno strumento di autonomia, che restituisce libertà di scelta alla persona disabile e che consente a chi lo assiste di farlo in modo più sostenibile; infatti, alleggerendo la fatica fisica e il peso psicologico della dipendenza, permette al familiare di recuperare più spazio per sé, e con questo un maggior equilibrio e una relazione più serena sul piano umano con l'assistito.

Come sostengono molte organizzazioni di persone disabili, è necessario un approccio centrato sull'utente, che attribuisca a quest'ultimo ogni decisionalità in merito alle questioni che lo riguardano. "Nulla su di noi senza di noi" (Dichiarazione di Madrid, 2003).

Ciò non esclude il riconoscimento dell'importanza del ruolo degli operatori professionali del settore, tuttavia il loro intervento non è più visto come un passaggio obbligatorio, ma come una risorsa messa a disposizione della società, cui l'utente è libero di accedere o meno, nel proprio cammino verso la riabilitazione, l'integrazione sociale e la piena partecipazione.